30 de Dezembro

Ando muito contente. Não havendo nenhuma complicação especial no meu estado de saúde, o hospital arranjou maneira de eu poder fazer o anti-fúngico diário em casa, o que quer dizer que, se não houver surpresas, ficarei com os manos e os pais em casa mais uma semana antes de começar nova fase de quimioterapia. E como também não tenho febre, no Domingo pude ir com os meus pais e irmãos à Missa na minha querida paróquia de Santa Isabel onde tantos têm rezado por mim, a começar pelo Padre José Manuel que também me fez muitas visitas no Hospital. O Padre José Manuel lembrou-nos que o Sr. Cardeal Patriarca reza Missa na nossa paróquia na próxima terça-feira dia 1 às 11h00. Vamos todos para mostrarmos quanto somos devotos da nossa paróquia de Santa Isabel.

Quanto a compatibilidades, quem quiser registar-se, o processo de doação de medula é coordenado pelo CEDACE, que funciona em Lisboa no Hospital Pulido Valente. O Carlos Oliveira fez o favor de adiantar trabalho e disse-nos que toda a informação está disponível no site www.chsul.pt e o telefone do centro é o 217504100 (Susana Ramalheiro – embora ela só regresse no inicio de Janeiro). O IPO agradece - e a minha família também - embora nesta fase os médicos tenham dito que não havendo ninguém compatível na família directa, o transplante ficará para pensar mais tarde. A Mãe está aliviadíssima porque um transplante tem riscos para o receptor e ainda está longe de ser uma solução mágica. Vou fazer nova ecografia na sexta-feira para ver o estado dos fungos.

Queria ainda dar uma palavra muito especial hoje à querida família do Fábio que deixou uma mensagem linda neste blogue. O Fábio é um menino de ouro que eu conheci quando entrei no IPO pela primeira vez. Já ia à minha frente com algumas vicissitudes mas quando mudou para o quarto ao lado do meu tinha uns grandes olhos cheios de luz, parecia que não era nada com ele. A avó e a tia que mais se revezavam ao pé dele são pessoas extraordinárias e mando-lhes um beijinho muito grande. O Fábio foi levado pelos anjos no dia em que fazia 4 anos porque na casa do nosso Pai do Céu havia uma grande festa para lhe dar parabéns. Obrigada Fábio por teres passado na terra com a tua alegria e obrigada por estares agora no Céu a tomar conta de nós. Até sempre, até um dia...

A todos desejo um muito bom ano. Para mim será com certeza porque quaisquer que sejam as peripécias desta minha aventura, Deus é o meu timoneiro.

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I am very happy lately. I have not been having any unexpected complications so the hospital has found a way for me to do the daily medication at home. And since I am not having fever, if everything continues like this, I can expect to stay home another week with my parents and siblings before I start new chemo. This Sunday I was able to go to Mass to my dearest parish of Santa Isabel where so many people have been praying for me, starting with my Pastor Father Jose Manuel who has visited me so often at the hospital. He has reminded us that Lisbon’s Cardinal Patriarch is going to say Mass at our parish this Tuesday 1st at 11h00 AM. Let us all show up to demonstrate our love to our parish.

As compatibility goes, whoever wants to register to be a potential international donor is most welcomed and can do so by taking blood at their local hospital. You can check the site www.chsul.pt. In my case since there is no immediate family donor, doctors have said that the decision to transplant is being postponed to a later date. My mother is very much relieved for a transplant is not without very serious risks and is not the miracle cure it is often thought to be. On Friday I will have a new sonogram to see how the fungi are doing.

Today, a very special word to Fábio's family who left a beautiful message on this blog. Fabio is a marvelous boy I met during my first stay at the hospital. He was ahead of me in a number of adventures. But when he moved to the room next to mine, he had his big eyes full of light and it seemed nothing could affect him. His Grandma and Aunt who never left his bedside are extraordinary persons and I send them a big kiss. Fabio was taken by the angels on the day of his fourth birthday because home with our Father in Heaven they were throwing a big party to celebrate him. Thank you Fabio, for having come to earth with your joyfulness and thank you for being now in heaven taking care of us. With you always; see you one day...

I wish you all a very happy new year. For me, it is certainly going to be a great one, for whatever the vicissitudes of this adventure, God is the Captain of my ship.

24 de Dezembro

É véspera de Natal!... O Deus Menino nasce esta noite para divinizar a minha humanidade. A partir de agora tudo quanto eu fôr ou fizer tem valor eterno. A partir de agora nada do que é humano me pode deixar indiferente. A partir de agora o amor de Deus invade a minha vida, e o meu coração não mais perderá a alegria dessa certeza. A paz desse Deus que por mim se fez tão pequenino torna-se fonte inesgotável de serenidade. Cantam os anjos no Céu hinos de Louvor e de Glória ao nosso Deus e todo o meu ser se junta a eles num sufoco de felicidade.

Este Natal, mais uma vez contamos as nossas inúmeras bênçãos. Hoje entre estas se inclui a Marta ter voltado a casa. Para a semana saberemos qual a próxima etapa, mas agora gozamos o presente. A Marta pede para agradecermos as orações, mensagens e visitas que lhe são feitas aqui neste blogue ou que lhe chegam das mais variadas formas.

Tenha um Santo Natal.

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It's Christmas Eve!... Baby Jesus is about to be born tonight to divinize my humanity. From now on, everything that I am or do has eternal value. From now on, nothing that is human can leave me indifferent. From now on, the love of God invades my life and my heart will never lose the joy of this certainty. The peace of this God who for my sake became so tiny becomes an undying source of serenity. In heaven, the angels sing hymns of praise and glory to our God and my whole being joins them in an abundance of happiness.

This Christmas, once again, we count our many blessings. Among them today is the fact that Marta has come home. In a few days, we will know what comes next, but for now we take delight in the present. Marta has asked us to thank you for prayers, messages and visits she receives in this blog as well as through different sources.

Have a Holy Christmas.

18 de Dezembro

Ontem à noite a Marta fez febre e por isso partimos para o IPO. Está a tomar antibióticos e por agora ainda não repetiu febre. Em princípio são precisas 48 horas sem febre para ter alta.Vamos ver se se descobre o que provocou este pico...

Entretanto já nos foi dito que há vários potenciais dadores de medula quer em Portugal quer no estrangeiro. Passada esta primeira fase, os testes de compatibilidade têm que ser mais específicos até se chegar ao dador ideal.

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Yesterday evening Marta had some fever and off we went to the Hospital. She is taking antibiotics and has not had fever since. In general it is only after a 48 hour period without fever that one is allowed back home. Let's see if we can find out what caused this occurrence...

In the meantime we have been told that there are a number of potencial bone marrow donors both in Portugal and abroad. Further tests will now be done on those candidates to find the ideal one.

16 de Dezembro

Queridos todos,

Têm rezado tanto por mim que estou a fazer o isolamento em casa porque não tenho tido febre. Os valores estão mesmo cá em baixo: neutrófilos a zero e fiz uma transfusão de plaquetas. Continuo a ir todos os dias fazer o anti-fúngico e os meus médicos estão sempre a acompanhar o meu estado geral e as consequências da quimioterapia. A qualquer momento posso ser internada, baste que apareça um pouco de febre. Se assim acontecer, disso vos darei logo conta. Caso contrário vou aproveitando a companhia dos meus irmãos que agora estão de férias. É uma benção!

O Menino Jesus vem aí e eu não quero que ninguém esteja triste ou aflito: Ele é a minha companhia e o meu Salvador. E como gosto muito de música adorava que cantassem muitos Glórias a Jesus por mim.

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Dear everyone,

You have been praying so hard for me that I am 'isolating' at home instead of staying at the Hospital. My medical data are fragile: zero neutrofiles and I had to do a platelet transfusion. I am still doing the anti-fungi on a daily basis and my medical doctors are closely monitoring my general situation and those uncomfortable chemo side-effects. I could go to stay at the Hospital at any moment if fever surfaces. If that is the case I will let you know immediately. If not, I am enjoying playing with my brothers and sisters while they have their school vacations. It is a blessing!

Little Jesus is coming and please don’t let anyone be sad or anguished: He is my company and my Savior. And because I love music so much I would love for you to sing many Glorias to God on my behalf.

9 de Dezembro

A Marta acabou hoje, domingo, a segunda sessão de quimioterapia. Os valores estão hoje suficientemente bons para vir a casa uns dias antes de voltar ao IPO e entrar em isolamento. O resto continua como é de esperar em tratamentos de quimioterapia. O IPO já vive um clima de Natal com enfeites em todos os andares e em todas as portas. As educadoras da pediatria esmeraram-se e os vários presépios no 7ºandar e no Hospital de Dia, feitos com a ajuda dos doentes e das suas famílias, são a face visível de uma dedicação e generosidade cristãs.

Infelizmente, no refeitório do 4º andar, a Eurest que explora a cantina, explicou às famílias dos doentes que não haveria espaço para pôr presépio, apenas para colocar várias árvores de Natal rodeadas de lindos embrulhos com laçarotes!...

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This Sunday, Marta ended her second chemotherapy session. Her data are at sufficiently good levels that she can come home for a few days before returning to the Hospital to 'isolate'. Other than that, everything is going as expected for someone undergoing cancer treatment. The Hospital is already decorated with Christmas trimmings and lights. The staff in charge of entertaining the kids have gone out of their way to make various Nativity sets with the help of patients and their families for both the pediatric floor and the pediatric Day Hospital. Those beautiful reminders of our lord's birth show the staff truly Christian generosity and dedication.

Unfortunately, on the 4th floor, the company that runs the cafeteria, Eurest, has told the families that there is no room for a Nativity set, but only for a number of Christmas trees, some of which surrounded by boxes in beautiful wrappings!...

3 de Dezembro

Notícias frescas:

1. entre os irmãos e pais não há ninguém compatível com a Marta para efeitos de transplante de medula. Está-se agora à procura entre os dadores registados nacional e internacionalmente.
2. a Marta está há dois dias sem febre e vai ser internada amanhã terça-feira dia 4 para começar uma semana de quimioterapia.

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Fresh news:

1. among siblings and parents there is no one compatible with Marta for the sake of a bone marrow transplant. The search has now been expanded to include nationally and internationally registered donors.
2. Marta has been without fever for two days and she will be admitted into the Hospital tomorrow, Tuesday 4th, for a week’s worth of chemotherapy.

1 de Dezembro

Nos últimos dois dias, a febre da Marta poderá estar finalmente a ceder. Dos cinco picos diários que fez, está agora a fazer só dois. As análises ao sangue feitas na sexta-feira também indicam que a infecção está a abrandar. O processo dos fungos está longe de estar resolvido mas pelo menos dá agora um sinal encorajador. A hipótese de mudar de anti-fúngico na próxima semana é agora improvável, mantendo a terapia que vem sendo feita. Na terça-feira dia 4 vai fazer nova ecografia para verificar a evolução dos fungos.

O estado geral da Marta é muito razoável embora já tenha perdido algum peso. Os vómitos vão e vêm e não tem muita vontade de comer. Ultimamente constipou-se e a tosse tem-na incomodado. Mas já está melhorzinha. Quando está sem febre, a Marta está bem-disposta e é uma fonte de inspiração. Está sempre atenta a tudo quer em casa quer no hospital e ri-se com as mais pequeninas coisas ou com qualquer patetice que os irmãos, enfermeiras ou médicos façam para a distrair. Depois responde a cada um com as suas próprias caretas. Só não gosta nada dos doutores-palhaços que vão regularmente ao IPO animar as crianças. Adora música e põe-se a dançar assim que ouve uns acordes.

Queremos partilhar convosco os muitos mimos que nos têm enchido o coração. Acima de tudo o carinho do nosso Deus de Amor que nos contempla com a Sua graça. E esta maravilha palpável que é a nossa Santa Madre Igreja que, no cumprimento do mandato de Jesus, nos vai proporcionando encontros reais com o nosso Deus. Os sacramentos, em especial a Eucaristia, têm-nos alimentado a todos com uma força e serenidade que não calculávamos possível. E a nossa comunidade paroquial e todos quantos nos têm apoiado, têm sido como um apertado laço de ternura e oração que nos faz antever o que será a comunhão dos santos. Por tudo dizemos «Louvado seja Deus!».

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In the last couple of days, Marta’s fever seems to have started to yielding. From the five daily highs she had been having, she is now down to two. The blood tests taken on Friday also indicate that the infection is cooling off. The fungi process is far from over but at least we are getting some encouraging signs. It now seems improbable that Marta will change medication but instead will continue the present therapy. On Tuesday the 4th she will have a new sonogram to check on the evolution of the fungi.

Generally speaking, Marta’s condition is quite good although she has already lost some weight. Nausea comes and goes and she does not have a great appetite. Lately, she’s caught a cold and cough is bothering her. But she is getting better. Whenever she is not with the fever, Marta is in a good mood and a source of inspiration. She is attentive to everything whether at home or at the hospital and finds joy in the smallest things or the silliest acts her siblings, nurses or doctors make to entertain her. She responds to each one of them with her own funny faces. However, she does not like the clown-doctors who regularly go to the hospital to cheer up the children. She loves music and starts to dance as soon as she hears some notes.

We would like to share with you the many gifts that have warmed our hearts. Most of all, the kindness of our God of Love who fills us with His grace. And what a marvel is our Holy Mother the Church which, in response to Jesus’ desire, allows us to touch the face of God! The sacraments, in particular the Eucharist, have nurtured us with a strength and serenity we did not know possible. And our parochial community as well as those who have supported us have been like a tight net of tenderness and prayer which anticipates the communion of saints. For everything we say «Blessed be God»!