Eu e a minha irmã Catarina --- Me and my sister, Catarina

23 de Março

Queridos todos

Passei uma semana verdadeiramente Santa. Sem cateter, febre, análises, transfusões, remédios e afins… a mim soube-me que nem ginjas! Pude brincar à vontade e aproveitar os meus irmãos estarem de férias. Que bom sermos alguns porque foi divertidíssimo. Fizemos tantas brincadeiras que às vezes dávamos por nós todos a rir às gargalhadas com as coisas mais insignificantes. Enfim, para mim foi uma espécie de Céu na terra...

E sabem que mais? No Domingo ressuscitou o nosso Jesus, venceu a morte, a dele e a minha, e a minha alegria não tem fim! Pude ir à Missa cantar aleluias e o meu coração transborda de felicidade. Hoje mais uma vez recebi esse grande dom que é a Paz, Paz que só o Príncipe da Paz pode trazer e que se enraíza nEle que é Deus e se fez um de nós, que nos amou até à morte e morte de cruz e que ressuscitou para nunca mais morrer!

Em Paz, volto para o IPO na próxima terça-feira 25 para fazer anestesia geral e essa micro-operação que é pôr o cateter. Depois começo a quinta quimioterapia… No hospital passarei toda a semana e Domingo dia 30 de Março, espero escrever-vos de casa, e aqui começar a nova aplasia.

Até lá, como eu, gozem bem este renascer que nos é oferecido, este ano outra vez, fresco, luminoso, cheio de paz e alegria. Beijinhos, sempre vossa

Marta

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Dear everyone

I spent a truly Holy Week. Without catheter, fever, analyses, transfusions, medications and the likes… it felt fantastic! I was able to play at ease and take advantage of the fact that my brothers and sisters were on vacation. It is great that we are a few of us because we had great fun. We ended up laughing like crazy at the simplest of things. So for me, it was like heaven on earth...

And you know what? On Sunday, our Jesus resurrected, overcame death, His and mine, and my joy has no end! I was able to go to Mass sing alleluias and my heart overflows with happiness. Today, once again, I received that greatest of gifts, the gift of Peace. That Peace which only the Prince of Peace can bring, which is rooted in Him who is God and became one of us, who loved us till death and death on the cross, and who resurrected never to die again!

In Peace, I shall go back to the hospital next Tuesday 25th to get a general anesthesia and have that micro-surgery done which is the placing of a catheter. Then, I’ll start the fifth chemotherapy... I’ll spend all the rest of the week in the hospital and on Sunday 30th I hope to write from home where I shall wait for the zeroing of the data.

Till then, like myself, do enjoy the rebirth that is offered us again this year, fresh, full of light, peace and joy. Kisses, yours truly,

Marta

16 de Março

Queridos todos

Pois é, na terça-feira dia 11 lá fui fazer o penso e as análises. Estas mostraram que estou prontinha para a próxima quimio. Quanto ao penso… foi preciso tirar o último ponto que segurava o cateter e fez-se dose reforçada de adesivos.

Só que na sexta-feira sabe-se lá porquê, os adesivos torceram-se e descolaram-se em parte e… o cateter saiu! Ainda se pôs a hipótese de ir colocar um novo na própria sexta dia 14 mas chegou-se à conclusão que o melhor mesmo era fazer a coisa com calma.

Assim, já não vou internar na segunda, passo a Semana Santa em casa e no dia 25 então dou entrada para pôr cateter novo e começar esta quinta e provavelmente última dose de quimio.

Já aproveitei para tomar belas banhocas e andar a brincar descontraída sem a complicação do cateter pendurado. Os manos acham imensa graça porque eu agora aponto para o sítio onde estava o ‘catéta’ como eu digo, e explico que ele não está lá!

Eu até estava cheia de balanço para ir começar a quimioterapia na segunda-feira da Semana Santa, parecia-me uma boa maneira de estar em sintonia com Jesus, e até tinha a companhia do Primo Salvador, mas Deus lá sabe... Como os valores estão bem, se calhar vou dar uns passeiozinhos... aproveitar estas abertas que Deus me dá.

Hoje gostei especialmente de ir à Missa à minha Paróquia. Domingo de Ramos é um dia forte, muito intenso e toda a cerimónia foi um deslumbramento de espiritualidade, elevação, dignidade e beleza. A procissão de aclamação de Jesus Hossana, Filho de David, que começou fora da Igreja, deu-me ainda mais vontade de louvar a Deus. E gosto que o facto histórico que aqui se celebra seja lembrado no mesmo dia em que ouvimos o relato da Paixão e Morte de Jesus. Quão rápido se passa do elogio à condenação!

É verdade que eu, por ser pequenina mas não só, gosto mais do Natal, porque me comove sobremaneira que o meu Deus tenha querido ser igual a mim; e isso é já o que me salva. Mas estou tão reconhecida a Jesus que Ele tenha ido até ao fim no seu amor por mim! E que tenha aceite morrer de morte dolorosa, violenta, humilhado e abandonado. Assim sei que o que quer que me possa acontecer na vida, nunca estarei sozinha porque o meu Senhor lá estará comigo. E por isso nada temo. Obrigada, meu Jesus!

Em silêncio, adoração e acção de graças vou viver estes dias. Porque eu tenho a dita de saber que daqui a três dias o meu Senhor ressuscitará para não mais morrer e que me guarda um lugar ao pé d'Ele!

Até para a semana, desejo a todos uns dias muito cheios de Deus.

Beijinhos da Marta

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Dear everyone

As expected, I went to the hospital on Tuesday the 11th to dress the catheter and have the blood tests done. These showed that I am ready for my next chemo. As far as the catheter is concerned… the last stitch was taken off and an extra dose of adhesives was put in place.

But on Friday the 14th, for no apparent reason, the adhesives stopped adhering... and the catheter came out! There was talk of my going that very day to the surgery room to replace it, but it was eventually decided it was better not to rush things.

So I am no longer going to the hospital on Monday, instead I’ll spend Holy Week at home and then on the 25th, I’ll check in to put a new catheter and do my fifth and hopefully last chemo.

I have put the situation to good use, taking long baths, and enjoying playing around without the hassle of a hanging catheter. My brothers and sisters find it very funny that I now point to the spot that housed the ‘catéta’ – as I call it – explaining that it is no longer there!

I must say, I was ready to start chemotherapy on Monday of Holy Week. It seemed like a fitting way of being in tune with Jesus and I even had the company of Cousin Salvador, but God knows best... With the data so well, I might just go out a little bit... take advantage of these brakes God gives me.

Today I particularly enjoyed going to Mass at my Parish. Palm Sunday is such a forceful, intense day, and the celebration was a marvel of spirituality, sacredness, dignity and beauty. The acclamation procession for Jesus Hosanna Son of David, which started outside the Church, gave me an even greater desire to praise God. And I appreciate the fact that this historical moment is remembered on the same day we listen to the account of the Passion and Death of Jesus. How swift is the transition from praise to condemnation!

It is true that I, in part because I am small but not only, prefer Christmas: I am moved beyond saying that my God decided to be like me; and that, right there, is my salvation. But I am so grateful to Jesus that He went all the way in His love for me! And that He accepted to die a suffering and violent death, humiliated and abandoned. I now have the certainty that whatever happens in my life, I shall not be alone, for my Lord will be there with me. And that is why I have no fear. Thank you, my dear Jesus!

I shall live these days in silence, adoration and thanksgiving. For I am privileged to know that my Lord will rise in three days, never to die again, and that He keeps a place for me, close to Him.

Until next week, I wish that you may have your days filled with God.

Love, Marta

9 de Março

Queridos todos

Cá estou eu a escrever-vos de casa. Viemos do hospital na terça-feira embora eu ainda não estivesse completamente bem. A minha Mãe achou que estava na hora de vir dar um bocadinho de apoio ao resto da família, já que desaparecemos a meio da noite e já tinha passado mais de uma semana no isolamento. Como os valores tinham começado a curva ascendente, os médicos foram compreensivos. E não é que na sexta dia 7 já tinha mil neutrófilos! ...e o resto a condizer. Querem melhor que isto?

Foi também decretado o fim do anti fungico que eu andava a tomar de uma forma ou outra há quatro meses. Eu até nem desgostava da versão oral do remédio, mas quanto menos coisas, melhor. Assim, até nova ordem, a batalha dos fungos foi ganha.

Agora tenho uma semana de luxo em casa. Só terei que ir na terça-feira fazer o penso do cateter, ver se os pontos que infectaram estão já bem, fazer análises. E se estiver tudo nos conformes, começo a minha quinta e última quimioterapia na segunda-feira da Semana Santa.

Os meus Pais estão muito sensibilizados com tantíssimas mensagens de apoio que têm recebido. É com toda a humildade que as recebem e vão dando graças a Deus que tão bem sabe escrever direito por linhas tortas.

Um beijinho a todos,

Marta

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Dear everyone

Here I am, writing to you, from home. We left the hospital on Tuesday afternoon although I was not completely recovered. My Mother thought it was time to come home, give some support to the rest of the family, given that we disappeared in the middle of the night and that more than a week had been spent in isolation. Since my data was moving up, the doctors accommodated us. And is it not amazing that on Friday, I already had a thousand neutrophiles to show for, and the rest of the data followed through. Could you hope for more?

The end of the anti fungi medication, which I had been taking in one form or another for the past four months, was officially declared. I did not dislike the oral medication, but less is more, right? So, unless something happens to contradict this, the battle over the fungi has been won.

Now I am poised to enjoy a cosy week at home. I will have to go on Tuesday to the Hospital to dress the catheter, see whether the infected stitches have healed and for blood tests. If everything goes according to plan, I will start my fifth and last chemotherapy on Monday of Holy Week.

My Parents are very touched by so many messages of support they are receiving. They are humbled by them and are grateful to God who, like the Portuguese saying goes, writes straight through crooked lines.

A kiss to everyone

Marta

3 de Março

Queridos todos

O meu novo cateter tem dado que fazer: dois dos pontos infectaram e foram retirados na segunda-feira dia 25. Mas os valores já estavam a zero há alguns dias e por isso veio a febre e o internamento no IPO para isolar e fazer antibióticos. Assim temos estado. Sábado dia 1, acordei muito chorosa a queixar-me do cateter e teve que se tirar mais um ponto: agora já só tem um ponto a segurá-lo com apoio de adesivos. Os valores continuam muito baixos, fazem-se análises todos os dias e as transfusões a condizer... O meu cabelo que estava a crescer depois de ter caído com o primeiro tratamento, está outra vez a cair. Já me habituei a gostar de mim "carequinha" como me chamam cheios de ternura os manos.

Uma das médicas do IPO deu a ler à minha mãe uma peça de teatro que está agora em cena em Lisboa no Teatro Dona Maria. Chama-se 'Oscar e a Senhora Cor de Rosa' de Eric-Emmanuel Schmitt, traduzida pela Ivone Moura e pela Lídia Franco, a actriz que protagoniza a peça. A minha Mãe que não é de ficar com as coisas só para si, leu-me a história aqui no IPO e rimo-nos muito as duas. É a história do menino Oscar que tem oito ou dez anos (não me lembro ao certo mas sei que é muito mais velho que eu) e que está internado num hospital com uma leucémia em fase terminal.

Os pais dele não conseguem lidar com a iminência da morte do filho, só o vão ver uma vez por semana e são incapazes de lhe mostrar os seus sentimentos ou de lhe dar qualquer espécie de carinho. O Oscar, coitado, não acredita em Deus porque os pais também não. Acreditavam no Pai Natal mas um dia o Oscar deu-lhes a notícia de que o Pai Natal não existe... E é uma das voluntárias, parecida com as do IPO e as da Acreditar que nos entretêm e falam connosco aqui no hospital, uma senhora cor de rosa, que encoraja o Oscar a escrever cartas a Deus para se entender com Ele - porque ela acredita que Deus existe - e para explicar o seu 'desagrado' com a sua situação. A peça é curta, a minha Mãe leu-ma rápido, (também aqui só estamos as duas e nem tenho os meus irmãos para ter de lhes fazer gracinhas) e a médica do IPO ainda veio dizer que a peça «é a cara da minha Mãe».

De facto, a minha Mãe gostou tanto de a ler como eu de a ir ouvindo! Não é lamechas, tem imenso sentido do humor, é duma grande intensidade humana. Dois polos fazem girar toda a história: a gestão da morte e o testemunho de quem acredita em Deus.

Para a Vóvó Rosa, como lhe chama o Oscar, Deus é de tal maneira uma verdade vivida que é com toda a naturalidade que Ele faz parte do seu dia a dia. E por isso também do seu voluntariado junto dos doentes. Acho tão gira aquela lógica de 'se Deus existe não perdes nada em Lhe contar o que sentes...' O seu testemunho é feito de presença carinhosa e verdadeira. Não impõe - a felicidade não se impõe - mas não tem complexos nem falsos 'respeitos humanos'. É autêntica, diz a verdade, especialmente a verdade sobre a morte que se aproxima.

Fazer a experiência de Deus e do Seu Amor avassalador é tarefa pessoal, cada um de nós tem que a fazer por si. Mas como não estamos sózinhos no mundo, faz toda a diferença o testemunho de alguém que grite, pela sua alegria e serenidade, ter a certeza de ser amado por Deus. Lembram-se daquela expressão que Isaías põe na boca de Deus: ainda que uma mãe esquecesse o seu filho, Eu não te poderia esquecer, vê que te gravei na palma da minha mão... (Is 49, 15-16.) Wow! Somos seres comunitários, à imagem do nosso Deus que sendo um é trindade de amor. Por isso precisamos dos outros para sermos felizes. Precisamos que o outro nos mostre a face humana do nosso Deus. Precisamos duma senhora cor de rosa, quem quer que seja, que nos faça olhar para Deus com outros olhos, olhos de apaixonado.

Quando se tem a certeza do amor de Deus, um Deus que quando decide dar-se a conhecer, faz-se um de nós, partilha a nossa condição humana e dá conteúdo divino à nossa existência,... quando se tem a certeza do amor deste Deus, então a morte é a porta de entrada na verdadeira vida. Quem não consegue lidar com a morte fica sempre refém dela. E a vida é um contínuo fugir com o rabo à seringa, se é que me entendem... Só vive em paz quem sabe que do lado de lá da morte tem o seu Deus de amor e misericórdia pronto a acolher quem gravou na palma da Sua mão. E sabendo isso, quem não procurará viver bem, viver em resposta a esse amor?

À medida que vai escrevendo a Deus, o Oscar vai baixando as defesas. Vai descobrindo que, como Jesus na cruz, é possível sofrer sem dor, que um amanhecer revela a incansável persistência do amor de Deus por si e experimenta finalmente a paz, a alegria e a felicidade. É ele Oscar que acaba por falar aos pais na morte, na sua e na deles, e reconciliado com a vida morre completo.

Gostei muito de ouvir a minha Mãe ler-me a história. Eu por mim, tenho a sorte de me terem falado de Deus desde antes de eu nascer, por isso é tudo bem mais simples. E depois, tenho tanta gente que gosta de mim e fala de mim a Jesus que estou muito bem acompanhada. A todos agradeço e podem ter a certeza de que, quando as coisas me custam mais, penso em todos os que não têm o que eu tenho e isso ajuda-me muito.

Para a semana, espero já vos escrever de casa. Beijinhos a todos

Marta

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Dear everyone

My new catheter has been troublesome: two of the stitches infected and had to be taken out on Monday the 25th. But my data had been at zero for a few days, so fever came along and so did checking in at the hospital for isolation and antibiotics… Such has been our week. On Saturday the 1st, I woke up complaining about the catheter and another stitch was taken out: there is now only one holding the catheter with the help of some adhesives. Data continue to be very low, blood tests are done daily and transfusions accordingly… My hair which had been growing since it first fell during the initial treatment is now falling again. I have grown fond of my nickname ‘baldie’ that my siblings so caringly call me.

One of the doctors at the hospital gave my Mom a play to read. It is now showing in Lisbon. It is called ‘Oscar and the Lady in Pink’ (‘Oscar et la dame rose’ in the original French) written by Eric-Emmanuel Schmitt. My Mother, who is not the type to keep good things for herself, read the play to me and we had some good laughs. It is the story of a boy, eight or ten, (I am not sure, but he is much older than I) who is in the hospital with terminal leukemia.

His parents, who cannot cope with the impending approach of their son’s death, only visit him once a week, incapable of sharing their feelings or showing him any kind of tenderness. Oscar, poor thing, does not believe in God because his parents don’t either. They used to believe in Santa Claus but one day Oscar broke the news that Santa does not exist... So it is one of the volunteers, like those here at the hospital who keep us company, a lady in pink, who encourages Oscar to write to God – for she does believe He exists. She tells Oscar it would be a good way of settling it out with God and voice his ‘discontent’ with the whole affair. The play is short, my Mother read it quickly (you know, here at the hospital it is only the two of us and we don’t have my siblings to take care of), and according to the doctor, it has my mother written all over it.

In fact, my Mother loved the play as much as I loved listening to it. It does not whine, it has great sense of humor, profound human density. Two elements structure the entire story: the question of death and the witness of a believer.

For Granny Rose, as Oscar calls her, God is such a lived truth that He is naturally part of her daily life. And so too of the way she understands what it is to be a volunteer with the sick. I like her logic ‘if God exists, you’re better off telling him your feelings’... Her witness is made of a caring and authentic presence. She imposes nothing – happiness cannot be imposed – but she does not go around with false ‘respects’ or qualms. She is truthful, particularly telling the truth about the approaching death.

To experience God and His overwhelming love is a personal endeavor, each one of us has to do it for himself. But since we are not alone in the world, it makes all the difference to be able to witness someone else scream, with joy and serenity, the certainty of being loved by God. Remember the expression Isaiah attributes to God: even if a mother could forget her own child, I could not forget you; see, I have carved you on the palm of my hand (Is 49: 15-16). Wow! We are communal beings made in the image of our God who, being one, is a trinity of love. So we need others, in order to be happy. We need others to show us the human face of our God. We need a lady in pink, or whoever, to lead us by the hand and teach us to look at God with different eyes, the eyes of someone in love.

When one knows that God who, deciding to make Himself known, chose to become one of us, sharing our human condition, giving divine meaning to our existence, when one is certain of this God’s love..., then death is the door to real life. Anyone who cannot deal with death will forever be its hostage. Life will be a constant running away from the syringe, if you know what I mean. Peace will be enjoyed only by those who know that, on the other side of death, there is a loving and merciful God waiting to welcome the one He has carved on the palm of His hand. Knowing this, who will not try to live well, to live in response to such love?

As he writes to God, Oscar lets go of his defenses. He discovers that, like Jesus on the cross it is possible to suffer without pain, that a dawn reveals the untiring persistence of God’s love for him and finally experiences peace, joy and happiness. It is he, Oscar who ends up talking to his parents about his and their death, and reconciled with life, dies complete.

I very much enjoyed to have my Mother read this story to me. I for one, am lucky that I have been told about God since before I was born, so everything is so much simpler. And on top of that, I have so many people who like me talk to Jesus about me, that I feel in great company. Each one I thank, and you may be sure that when things get tough, the thought of those who do not have it like I do, helps me very much.

Next week, I hope to write to you from home. Love to everyone

Marta

20 de Fevereiro

Queridos todos

Aqui vão notícias rápidas: A Marta acabou a sua quarta quimio. Peripécia inesperada: ficou sem cateter na 4ªfeira dia 13 – os tubos ficaram presos na seu triciclo de estimação… Acabou os tratamentos através de veia periférica. Na sexta colocou novo cateter … que está a funcionar. Viemos para casa e estamos à espera da descida dos valores. Hoje já fomos fazer análises e voltamos no dia 22 para ver se já precisa de alguma transfusão.

Obrigado do fundo do coração a todos que nos têm dado tanto apoio. Que privilégio ter assim quem reze por nós.

P.S. Gosto imenso que, no hospital, me chamem ‘Mãe da Marta’. A única razão porque lá estamos é ter uma criança doente e parece-me uma maneira ternurenta e inteligente de resolver o trato dos pais.

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Dear all

Here are some quick news: Marta has finished her fourth chemotherapy. Unexpected event: she lost her catheter on Wednesday 13 – the tubes got stuck in her favorite tricycle... She had to finish treatments through a peripheral vein. On Friday a new catheter was installed which seems to be working properly. We’ve come home and are now waiting for data to hit bottom. We have gone for blood tests today and will go back on the 22 to see if she needs a transfusion already.

We wish to warmly thank all who have given us support. What a privilege to have so many pray for us.

P.S. I like it very much that in the hospital I am called ‘Marta’s mother’. The only reason I am there is that I have a sick child and it seems to me a very sweet and intelligent way of bypassing the complex issue of name calling in our countries.

7 de Fevereiro

Queridos todos

A nossa adorada Marta fez análises na segunda-feira dia 4 e confirmou-se que os valores estão a subir: hemoglobina a 10.8 (fazem transfusão abaixo de 7), 240.000 plaquetas (transfunde-se abaixo de 20.000), 800 neutrófilos... Esta aplasia (período em que os valores batem no fundo do poço) foi passada em casa! Agora, se não houver outro tipo de complicações, a Marta vai para o IPO na segunda dia 11, faz análises para confirmar que está tudo bem e começa a sua quarta quimioterapia.

Estes dias que a Marta passou em casa proporcionaram-me umas abertas a mim, Mãe da Marta - como somos tratadas no IPO. Nessas rápidas saídas, tenho encontrado pessoas que, muito atenciosas e preocupadas, me perguntam como é que eu estou. Eu respondo "Estou óptima!" Olham para mim perplexas, sem saber bem se estou a ser irónica, se estou a leste ou se simplesmente já 'me passei'! Mas a verdade é mesmo esta: estou óptima!

Estou também completamente ciente da gravidade do cancro da Marta. Sei que as leucémias mieloblásticas têm uma percentagem de cura que ronda os 30 por cento, que o facto do cancro se ter desenvolvido antes da Marta ter um ano, agrava a coisa, que os cancros têm a característica de serem imprevisíveis: agora está-se a reagir bem e daqui a meia hora está-se em perigo iminente de vida... Tendo já quatro meses de IPO, com vários internamentos e isolamentos, posso dizer que já vi muito. Já vi crianças moribundas que no dia seguinte entraram na salinha dos brinquedos pelo seu pé e já vi crianças que se diria tinham finalmente 'dado a volta' e que no dia seguinte tinham morrido. E já vi aquelas cujo estado geral se deteriora de tal maneira que vão ficando cada vez mais no seu quarto, cada vez mais ausentes até entrarem em coma cada vez mais profundo e morrerem.

Dou-me conta que mais ainda que o desenrolar do próprio cancro, há um sem fim de complicações que aparecem para alterar os prognósticos e os subsequentes tratamentos. Sei também que o processo está longe de estar concluído: quando acabar esta fase vem um ano da chamada 'manutenção' e depois vem a vigilância constante e regular: não se sabendo o que provoca este cancro não se têm pistas para antecipar uma possível recaída. E se houver recaída, tudo fica bem mais difícil e as hipóteses de cura bem mais remotas. Prognósticos aqui, só mesmo no fim do jogo!

E depois, há os tratamentos que são brutais. E brutais as consequências e os efeitos secundários dos tratamentos. E brutais todas aquelas coisas que se espera não aconteçam mas que já aconteceram noutros casos... E há as biópsias sob anestesia e ficar meio dia sem poder comer nem beber, e há as punções lombares feitas sem anestesia... E é a perspectiva de mais internamentos e de mais isolamentos e da vida posta de lado durante anos... E é o dó daqueles que sofrem sem se queixar, e daqueles que não aguentam mais, e dos pais que não são capazes de lidar com a doença, e das crianças que choram, choram... E é o ambiente que pode ser tão pesado que os próprios médicos dizem: 'há dias que nenhuma palavra é capaz de descrever o que aqui se passa'...

Para não falar no famoso transplante que a ouvir as pessoas é tão simples como tomar uma aspirina. Simples é, na medida em que o transplantado recebe a medula a transplantar através do caterer: parece uma transfusão. Mas aqui acabam as parecenças. Para preparar o doente para o transplante é preciso 'eliminar' por completo a medula do próprio, o que é feito com doses ainda mais 'letais' de quimioterapia e outros processos. E depois é preciso que o transplante agarre, que não seja rejeitado, que não rejeite o seu novo hospedeiro, que o que resta do sistema imunológico do doente não se ponha a combater desenfreadamente este invasor... E os vómitos, e os enjoos, e as feridas no sistema digestivo, e os problemas na pele, e as complicações... são proporcionais. E este isolamento sim é rigorosíssimo e não costuma durar menos de dois a três meses.

No meio disto tudo, a Marta tem tido um percurso surpreendentemente bom.

Porque a quimio tem resultado (há crianças cujos cancros não cedem nem um milímetro a doses sucessivas de quimioterapia), porque de todas as infecções que podia já ter feito - fez poucas, porque de todas as complicações - só fez a dos fungos... Porque odiava 'fazer o penso do cateter' que tem que ser mudado todas as semanas, chorava, gritava, debatia-se e ficava roxa que nem uma beringela (descolam-se os adesivos que agarram à pele e isolam de infecções primárias, limpa-se, desinfecta-se com alcóol e colocam-se novos adesivos) mas já fez dois pensos sem chorar!

No hospital de dia toda a gente sabe que de todas as crianças que por lá passaram só havia uma menina que não chorava quando fazia o penso. Agora se calhar vai passar a haver uma segunda.

E esse famoso cateter que tem funcionado sem problemas! Há crianças que com o mesmo tempo de cancro que a Marta já mudaram 4 vezes de cateter, outras que não podem pôr catéter.... E é vê-los serem picados para tirar sangue, para fazer tratamentos. E já nem tem a ver com a perícia das enfermeiras que é muita, tem a ver com a saturação e a dificuldade em gerir esta 'doença prolongada'.

A Marta é um deslumbramento e vive este desafio com uma maturidade e um sentido de humor que fazem pasmar todos: ao pé dela, a gente sente-se bem! Como não tem irmãos compatíveis e tem respondido bem aos tratamentos, os médicos decidiram não agendar para já o transplante na esperança de que a Marta seja dos raríssimos casos de mieloblásticas que se curam sem transplante. Eu acho isto uma benção do céu, não acham?

Perante tanto milagre, tanto mimo de Deus, como não viver em acção de graças?

Como não receber com toda a gratidão os paliativos que Deus nos manda, à Marta e a nós?

Como não louvar a Deus por esta avalanche de orações que amigos e desconhecidos têm feito descer sobre nós?

Nunca achámos que a vida fosse feita sobretudo ou só de coisas boas. Se agradecemos essas, como não agradecer as outras?

Se pedimos a Deus para acabar a vida nos Seus braços divinos, como achar que o nosso caminhar se pode fazer à margem daquilo que é intrinsecamente humano e que inclui dor e sofrimento?

Se sabemos que Deus gosta da Marta e de cada um de nós com um amor indizível e irrepetível, que para ela e cada um tem um projecto de amor perfeito, como não confiar, sem réstia de medo?

Se sabemos que nos entregámos à Providência misericordiosa de Deus, como não viver em absoluta paz?

Se sabemos que a fé é um dom gratuito, como não o receber com toda a humildade?

A felicidade não é a ausência de dor. A morte é a passagem para a verdadeira vida.

Deus criou-nos para sermos felizes: em que é que andamos a perder tempo?

De facto, a única coisa que devemos temer é o mau uso da nossa liberdade porque isso sim afasta-nos da felicidade.

Tudo o mais é a certeza absoluta do carinho e da ternura avassaladora de Deus por cada um de nós. Ser feliz é ter a certeza do amor de Deus por mim. É cantar, como Nossa Senhora, o meu 'Magnificat'.

Como é que eu estou? Estou óptima!

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Dear everyone

Our beloved Marta has done blood tests on Monday the 4th which confirmed that her data is strengthening: haemoglobin at 10.8 (transfusions are given under 7), 240.000 platelets (transfusions under 20.000), 800 neutrophiles... This isolation period, during which all data hits bottom, she spent home! Now, if no complications arise, Marta will go to the hospital on Monday the 11th for blood tests to check on her general well being and will start her fourth chemotherapy.

These days that Marta spent home gave me, Marta's mom -as we are known in the hospital-, the opportunity to go out. During those quick escapades, I ran into people who, very concerned and caring, asked me how I have been doing. I have answered: Great! I have seen them look at me in bewilderment, not knowing whether I am being sarcastic, whether I am in denial or have simply lost it! But this is the truth: I am doing great!

I am also acutely aware of the seriousness of Marta's cancer. I know that mieloblastic leukemias have a cure rate of about 30 percent and that Marta's cancer having developed before she was one, makes it even more problematic. I know that cancers are characteristically unpredictable: there is a good reaction now, but in half an hour's time one is in imminent danger of death... With my four months of cancer hospital I can say I have already seen a lot. I have seen dying children who the following day go to the playroom on their own two feet and I have seen children who you'd think have finally overcome the disease who are dead the next day. And I have seen those whose general state deteriorates so much that they stay in their room longer and longer, progressively more absent until they fall into an ever deeper coma and die.

I realize that more so than the development of the cancer itself, there is a great number of complications that change the prognosis and the subsequent treatments. I also know that the process is far from over: when this fase will come to an end, there will be a year's worth of the so-called 'maintenance' and later the constant and regular vigilance: not knowing what causes this cancer, there are no clues to look for to anticipate a relapse. And if there is a relapse, then everything becomes much more delicate and the chances for cure much more remote. Prognosis here... truly only at the end of the game!

And then, there are the brutal treatments. And the brutal consequences and the brutal side effects of the treatments. And brutal are all those extras that one hopes will not happen, but which have happened before in similar cases... And the biopsies done under general anesthesia which require half a day of fasting from both food and water, and the lumbar punctions done without anesthesia... And the anticipation of more hospitalizations and more isolations.... And life put on hold for years... And the heartbreak of seeing those who suffer without complaining, those who can't take it anymore, the parents who find themselves unable to cope with the disease, and the children who keep crying... And the atmosphere is sometimes so heavy that doctors themselves say: 'there are days for which there is no possible description!'

Not to mention that famous transplant which, in some people's words is as easy as taking an aspirin. Simple, yes, insofar as the transplantation occurs through the catheter: it looks like a transfusion. But that is where the similarities end. To prepare the sick for the transplant it is necessary to completely 'eliminate' their bone marrow which is done through even greater and more 'lethal' doses of chemotherapy and other processes. And then it is supposed that the transplant hold on, that it not be rejected, that it not reject its new host, that what is left of the immune system of the transplanted person not start to furiously fight the invasor... And the vomiting, and the nausea, and the sores throughout the digestive system, and the skin problems and the complications... are proportional. And yes, this isolation is an extremely rigorous one and it seldom lasts less than two to three months.

Through it all, Marta's course has been unexpectedly good.

First of all because chemotherapy has been producing the desired effects (there are children whose cancer does not yield a millimetre to successive treatments of chemo). Then, because of all the infections she could have had, she had only a few; of all the complications in store, she has yet had only the fungi... Because she hated doing the dressing of the catheter which needs to be changed weekly, she used to cry, scream, struggle and turn blue (the adhesive that prevent primary infections need to be taken off, the area has to be cleaned and disinfected with alcohol, and new adhesive put in place)... but twice already she has undergone the process without crying! At the hospital, every body knows that only one little girl among all children didn't cry while dressing the catheter: maybe now there will be a second one!

And that famous catheter which has been working hassle free! There are children whose cancer has been diagnosed at the same time as Marta and who have replaced catheters 4 times already. Others cannot have a catheter... And you see them reacting to the needles, taking blood, getting ready for treatments. And it's not that the nurses are not experts, which they are - it's just that they are fed up and that it is so difficult to handle this 'prolongued disease'.

Marta is truly amazing and lives this challenge with a maturity and a sense of humour that astonishes everyone: around her, one feels good. Since she does not have compatible siblings for the sake of a bone marrow transplant, doctors have decided not to schedule it for now in the hope that Marta is one of those rare cases of mieloblastic leukemias that are cured without the transplant. I think this is a blessing from heaven, don't you?

In the face of so many miracles, of being spoiled by God, how can we not live in perpetual thanksgiving?

How can we not praise God for the avalanche of prayers friends and anonymous have bestowed upon us?

How can we not receive with profound gratitude the help that God sends Marta and us?

We never thought life to be mostly or only good things. If we are grateful for these, how can we not be grateful for the others?

If we have asked God to eventually welcome us in His divine arms, how can we suppose that our journey can be trod apart from what is intrinsically human and which includes pain and suffering?

If we know that God loves Marta and each one with a love that is unique and unmeasurable, that He has a project for each one that is perfect, how can we not trust totally, without a shadow of fear?

If we know we have committed ourselves to the merciful Providence of God, how can we not live in absolute peace?

If we know that faith is a free gift, how can we not accept it with true humility?

Happiness is not the absence of pain. Death is the door to real life.

God created us to be happy: where are we loosing our time?

In fact, the only thing to fear is the misuse of our freedom for that is what really makes us unhappy.

All that matters is the absolute certainty of God's overwhelming care and tenderness for each one of us. To be happy is to be absolutely sure of God's love for me. It is to sing, like Our Lady, my 'Magnificat'.

How am I doing? Great!